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Um casal que cuida de três crianças deficientes disse que não dorme uma noite inteira há seis anos. Dois dos filhos de Amanda Crawford, 32, e Colin Craig, 30, da Escócia, têm doenças raras e o terceiro está apresentando sintomas.
“É uma eterna luta, não por causa delas, mas por elas”, diz mãe de trigêmeas com paralisia cerebral. Em um depoimento comovente ao Daily Record, o casal disse que dorme, em média, de 20 a 28 horas por semana — isto é, não mais do que 4 horas por noite. Segundo eles, geralmente são cochilos entre os cuidados, quando Chance, 6, CJ, 4, e Brooke, 2 anos, estão dormindo. “A privação do sono é um assassino para nós”, disse Amanda.
A mãe conta que desde que o primogênito, Chance, nasceu, ela e o marido ficam acordados a noite toda. E uma vez que eles conseguiram ajustar o tratamento para sua doença rara de armazenamento de glicogênio tipo IX, eles precisavam se revezar para dar-lhe alimentos especializados.
Segundo os pais, o menino precisa ser alimentado a cada duas horas entre as 5 ou 6h da manhã até 1h da manhã, e um pequeno atraso pode deixá-lo doente. Já CJ tem hipoglicemia cetótica idiopática, e sua irmã caçula já está com sintomas semelhantes.
Todas as três crianças estão agora em regimes alimentares rigorosos para mantê-los saudáveis. Amada disse que teve que desistir de sua carreira como jornalista e Colin luta para lidar com seu trabalho. Em lágrimas, ela disse: “Não podemos viver assim. Isso não é vida. Estou esgotada, absolutamente esgotada. Não quero mais fazer isso”.
Revista Crescer
